メッセージ
バネッサちゃんをご紹介いたします。
バネッサちゃんは2018年7月6日に家の近くの病院で生まれました。とても長いお産で、生まれた時にはすぐに泣かず、蘇生されました。生後一日目にけいれんが起き、2日目には黄疸がひどくなり、ケニヤッタ国立病院に紹介されて入院になり、光線療法などを受け、3週間の入院となりました。退院して自宅にもどってもけいれん発作はは毎日にように起こり、病院で脳のMRIの検査をし、脳の障がいがとても大きく、脳性麻痺と診断されました。
バネッサちゃんがシロアムの園に通い始めたのは2018年12月、生後5か月のことです。シロアムの園は登録待ちの子どもたちがたくさんいるのですが、バネッサちゃんはけいれんが頻発していたため、すぐに登録することになりました。初診の時のバネッサちゃんはおっぱいを飲むのも大変、けいれんが続けさまに起こっていました。また、喉頭軟化症と言って、声帯に近い喉頭の管が弱くて、呼吸をするたびにゼロゼロする疾患も併せ持っており、呼吸をすることも大変そうでした。当初、バネッサちゃんのお家は遠いため、リハビリやクラス活動などの療育には参加することができませんでしたが、てんかんの治療は継続するようになりました。しかし、彼女のてんかんは非常に難治性で、薬をたくさん使ってもなかなかよくなりません。現在はとても高価な薬も含めた5剤の抗けいれん剤を使っています。以前よりはずっとよいですが、それでも完全に収まることはありません。
喉頭軟化症のゼロゼロは年齢と共に改善はされてきていますが、それでも、痰を出すのがうまくいかず、呼吸器感染症を頻回に起こし、入退院をくりかえしています。リハビリは家から遠くない場所にしばらく通ったり、家庭訪問の療法士が来たりしていましたが、療法士さんたちはきちんと説明をしてくれず、不安に陥るばかりで、今はシロアムの園の療育を週二回受けています。そのうちの一回はグループ親子療法で、お父さんが付き添い、親子遊びを楽しんでいます。
バネッサちゃんはお父さんとお母さんの第一子で、お父さんもお母さんも描いた夢と違った新婚生活となり、とてもとても苦しんでいました。そうこうしているうちに第二子の第二子の妹と第三子の弟が毎年生まれ、更に、知的障がいのあるお母さんの子である親戚の子も引き取ることになり、4人の子育てに大忙しです。しかも、バネッサちゃんの薬代は半端でなく、お母さんもお父さんも気持ちが落ち込むことが多いです。
そんなバネッサちゃんとご家族と共に歩んでいただければ幸いです。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
（シロアムの園 小児科医 公文和子）
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