メッセージ
アナスターシャちゃんをご紹介します。
アナスターシャちゃんは2017年4月15日、キアンブ郡キハラ公立病院で生まれました。正常分娩で特に問題もなくすぐに退院しましたが、生後7日よりけいれんが始まり、病院に舞い戻りました。しかし、キハラ病院ではけいれんが止まらず、ケニヤッタ国立病院に紹介され入院しました。そこからアナスターシャちゃんとご家族の長い旅が始まりました。
アナスターシャちゃんがシロアムの園でサービスを受けるようになったのは2018年2月、生後10か月の時のことです。既にてんかんに対して4種類の抗けいれん剤を飲んでいましたがけいれんは止まっておらず、発達にも遅れがありました。首がすわっておらず、全体に体が低緊張で片麻痺（体の半分に麻痺があること）がありました。
それから6年半、アナスターシャちゃんはシロアムの園のクラス活動やリハビリ、医療のサービスを受けています。その経過の中で、アナスターシャちゃんは自閉症と重い知的障がいもあることがわかりました。てんかん発作のコントロールも大変難しく、更にたくさんの高いお薬を飲まなければならなくなっていますが、それでも、けいれん発作は完全には抑えられていません。抗けいれん剤は「新薬」と言われて高価なものも含まれており、ご家族みんな、アナスターシャちゃんの薬の大切さを知りながらも、経済的に追い込まれています。そして、アナスターシャちゃんが大きなけいれんを起こす時は、とても苦しい気持ちになっています。
アナスターシャちゃんは、家族にとても愛されて育っています。お父さん、お母さん、お兄ちゃんのジェームスくん、それに同じ敷地の中にはおじいちゃんとおばあちゃんも住んでいて、貧しいながらもみんなで助け合って生活しています。最近アナスターシャちゃんには弟モーセ君もできました！アナスターシャちゃんは週に二回シロアムの園に通園していますが、そのような中でお父さんは生計を立てつつ、アナスターシャちゃんに付き添って週に一回はシロアムの園に通ってきています。アナスターシャちゃんにご飯を食べさせるのもとても上手です。お父さんの頑張りは、他の子どもたちのご家族にとっても、よい影響を与えています。とても穏やかで、それでも家長としての責任感があり、優しくアナスターシャちゃんの面倒をみています。とは言え、経済的な問題はいつもお父さんにとって重荷になっています。
アナスターシャちゃんとご家族は先が見えない中でとても苦しんでいますが、ドクターさんが共に歩んでくださることで、大きな励ましを受けることと思います。今後とも、ご支援をどうぞよろしくお願いいたします。
（シロアムの園 小児科医 公文和子）
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